A PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO EDUCATIVO DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA - Deficiência Visual -

Emilia Parpinelli
 

1. PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA
2. DEFICIÊNCIA VISUAL 
3. A FAMÍLIA E A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR 
3.1. A FAMÍLIA E SUAS RELAÇÕES COM OS PROFISSIONAIS ESPECIALIZADOS 
4. A FAMÍLIA E SUA INFLUÊNCIA NA VIDA DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA 
4.1. O DIAGNÓSTICO 
5. FASES DE ADAPTAÇÃO DA FAMÍLIA 
5.1. NECESSIDADES DA FAMÍLIA 
6. ATENDIMENTOS ESPECIALIZADOS 
6.1. ANAMNESE 
6.2. AVALIAÇÃO
6.3. GRUPO DE PAIS 
6.4. INTERVENÇÃO ESSENCIAL 
6.5. QUALIDADE DE VIDA 
6.6. ESCOLARIDADE
7. CAUSAS DE TENSÃO NA FAMÍLIA 
8. CRESCENDO JUNTOS 
8.1. ATITUDES QUE INCAPACITAM A PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA
8.2. ESTÍMULOS AO CRESCIMENTO DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA 
9. ATIVIDADE SEXUAL 
10. TRABALHO
10.1. PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NA PREPARAÇÃO PARA O TRABALHO 
10.2. PROGRAMA DE EDUCAÇÃO PROFISSIONALIZANTE 
10.3. ATITUDES BÁSICAS NO DESEMPENHO OCUPACIONAL PROFISSIONAL 
10.4. BARREIRAS
10.5. PROGRAMA DE PROFISSIONALIZAÇÃO 
10.6. AVANÇOS TECNOLÓGICOS

1. PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA

Nosso objetivo é promover uma maior participação da família no processo educativo da pessoas portadora de deficiência, não nos cabe, fornecer fórmulas prontas de como essa participação pode ocorrer. Os profissionais que atuam em Educação Especial estão aptos a desenvolver as estratégias que culminarão com a participação voluntária, interessada, contínua de seus elementos no processo de desenvolvimento global da pessoa portadora de deficiência.

Em nosso trabalho procuramos oferecer algumas sugestões para a melhoria da qualidade de vida da pessoa portadora de deficiência e para sua família.

Esperamos que este trabalho sirva de base para que os problemas enfrentados pela pessoa portadora de deficiência e sua família sejam discutidos, analisados por toda comunidade em busca de soluções que abranjam o maior número de pessoas.

2. Definições da Deficiência Visual

É a redução ou perda total da capacidade de ver com o melhor olho e após a melhor correção ótica. Manifesta-se como:

Visão subnormal ou visão reduzida: acuidade visual entre 6/20 e 6/60, no melhor olho, após correção máxima

(NOTA DA AUTORA: essa definição é dada pelos médicos: 6/20 quer dizer que a pessoa só pode ver na distância de seis metros o que outra pessoa com visão normal vê a 20 metro, 6/60 que a pessoa com visão subnormal só vê a seis metros o que outra pessoa com visão normal vê a 60 metros, utilizando o seu melhor olho e com auxílio de lentes ou óculos).

Sob o enfoque educacional, isto é para os educadores, trata-se de resíduo visual que permite ao educando ler impressos a tinta, desde que se empreguem os recursos didáticos e equipamentos especiais, excetuando as lentes de óculos que facilmente corrigem algumas limitações provocadas por miopia, hipermetropia, etc.

Cegueira: Definição médica: perda da visão em ambos os olhos, de menos 0,1 (10%), no olho melhor, e após correção, ou um campo visual não excedente de 20 graus, no maior meridiano do melhor olho, mesmo com o uso de lentes para correção.

Sob o enfoque educacional, a cegueira representa a perda total ou resíduo mínimo de visão, que leva o indivíduo a necessitar do Sistema Braille como meio de leitura e escrita, além de outros recursos didáticos e equipamentos especiais para a sua educação. (Conferência Interamericana para o Bem-Estar do Cego. 1961).
 

3. A Família e a Equipe Multidisciplinar

"O elemento mais importante de qualquer programa de prevenção e reabilitação de incapacidade é a família; e em muitas partes do mundo os laços familiais são fortes componentes do contexto social. Devemos dar prioridade muito alta a atividades que contribuam para desfazer superstições e medos entre pessoas das famílias de deficientes, devemos orientá-las quanto às práticas a serem adotadas para prevenir deficiências e ajudar na reabilitação e pô-las em contato com as fontes de assistência existentes. Um trabalho bem feito nessa área, que corresponde à estrutura da vida social da pessoa portadora de deficiência, pode contribuir muito para manter normais o desenvolvimento e o desempenho humanos, independentemente de ser a incapacidade eliminada ou reduzida" (NORMAN ACTON - O CORREIO DA UNESCO - 1981)

Não vamos neste trabalho discriminar as funções de cada membro da equipe multidisciplinar, tendo em vista que todo profissiona, consciente e capaz, habitualmente deixa claro para a família já no primeiro contato quais são suas funções.

O que pode acontecer é que a família vivendo um abalo emocional, muitas vezes ainda em choque passa a exigir dos profissionais que atendem a pessoa portadora de deficiência muito mais do que lhe compete. Com respeito, compreensão, diálogo e também com firmeza o profissional está preparado para fazer os pais entenderem o que cabe a cada um nessa tarefa conjunta que é educar habilitar ou reabilitar uma pessoa portadora de deficiência.

3.1 A Família e suas Relações com Profissionais Especializados

O profissional pode se colocar em situações difíceis, sem ampliar os efeitos benéficos do atendimento, ao ultrapassar os limites de sua competência. Quando sentimentos de compaixão, piedade ou desejo de fazer caridade o leva a "adotar" a pessoa portadora de deficiência e em alguns casos estendendo o apadrinhamento à família. A conseqüência será o reforço da atitude de desamparo e dependência da pessoa portadora de deficiência e de sua família.

Se o profissional desenvolve uma atuação:

- eficiente e humanizada,

- com tratamento digno e respeitoso mas estritamente ético,

- oportunizando a troca de informações relevantes,

- dialogando com cada família,

- orientando com base em seus conhecimentos,

- mantendo-se atualizado em seu campo de atuação,

- usando linguagem clara e simples,

- não fazendo generalizações,

- transmitindo a sensação de segurança, estará contribuindo para que o seu relacionamento com a família realmente contribua para o êxito do atendimento.

O bom relacionamento entre família e equipe de profissionais pode resultar em um trabalho conjunto mais amplo com a criação de grupo de pais, realização de grupos de estudos, seminários, simpósios, campanhas comunitárias de esclarecimentose prevenção.

As barreiras que a comunidade coloca à integração da pessoa portadora de deficiência são, na maioria das vezes, consequência do desconhecimento sobre o que é ser deficiente, sobre as capacidades das pessoas portadoras de deficiência.

O conhecimento da problemática que envolve a pessoa portadora de deficiência é essencial para que ocorra a participação comunitária em programas de atendimento e em ações efetivas de prevenção. Pessoas portadoras de deficiência, os membros de sua família e os profissionais podem e devem repassar à comunidade, e muitos têm feito isso, as informações adquiridas sobre a deficiência e como prevení-la.

4. A FAMÍLIA E SUA INFLUÊNCIA NA VIDA DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA

A FAMÍLIA IDEAL OFERECE:
AMOR EDUCAÇÃO CUIDADOS ACEITAÇÃO SAÚDE PROMOVENDO O CRESCIMENTO DE TODOS OS MEMBROS E POSSIBILITANDO SUA INTEGRAÇÃO SOCIAL

"A família é a unidade básica de todo agrupamento. Ela é fundamental para o desenvolvimento da personalidade humana. A criança, na família, interioriza as atitudes dos membros que a compõem, principalmente as dos pais, e o seu comportamento e, em grande parte, determinado pela sua experiência com os outros." (Telford)

O ambiente familiar é o primeiro e fundamental meio onde o indivíduo deve encontrar as condições para se desenvolver e se educar, aprendendo a adaptar-se à sociedade em que vive.

Tendo ultrapassado o tempo em que pessoas portadoras de deficiência cresciam e morriam em instituições, ainda precisamos trabalhar juntos FAMÍLIA e ESCOLA para que cada um assuma de fato o seu papel como elemento decisivo na integração plena da pessoa portadora de deficiência.

4.1. O Diagnóstico

Feito o diagnóstico de uma deficiência (auditiva, visual, física, mental ou múltipla) cabe ao médico comunicá-lo aos pais.

Reconhecendo que também é difícil para este profissional, sugerimos que se prepare com alguma antecedência, até mesmo buscando ajuda de outros profissionais como psicólogos e tendo em mãos informações sobre atendimentos nas outras áreas da saúde e de educação e reabilitação que poderão auxiliar o desenvolvimento da criança, adolescente ou adulto, para que possam conversar com os pais e não apenas informá-los que o filho é portador de uma deficiência.

A forma como esse primeiro diagnóstico foi dado, vai ficar marcado indelevelmente e pode ter grande influências nas atitudes que tomarão dali em diante com relação à pessoa portadora de deficiência.

De acordo com pesquisa realizada na APAE de São Paulo, pode-se constatar que este é um dos problemas que incomodam aos pais, sendo motivo de várias queixas posteriores aos profissionais que acolhe e que encontram, muitas vezes, dificuldade numa orientação, em função de aspectos negativos que esta situação gera. em função disto, enumeramos abaixo alguns itens que devem ser lembrados neste momento pelos profissionais da área de saúde:

- dar a notícia ao casal conjuntamente;

- de preferência, fazer o anúncio após as primeiras 24 horas, desde que não tenham desconfiado de nada;

- dar a notícia com a criança presente no momento;

- além do nome da síndrome ou problema em questão, procurar explicar suas causas e evolução;

- dar ênfase aos aspectos positivos da criança;

- valorizar o papel dos pais e necessidade afetiva da criança;

- permitir que os pais façam tantas perguntas quantas forem necessárias;

- apresentar a postura de amigo, oferecendo apoio e orientação;

- encaminhar para exames em local adequado, para confirmação do diagnóstico;

- Ter em mãos, endereço de clínicas, escolas, instituições que oferecem estimulação precoce, ou estimulação essencial e outros atendimentos especializados, inclusive grupos de pais que possam estar trocando experiências entre si. (Deficientes no Brasil , SOCIEDADE BENEFICENTE SÃO CAMILO )

Alguns pais ouvem dos médicos previsões sombrias e infundadas sobre o desenvolvimento da criança "não conseguirá aprender nada", "não terá condições de freqüentar uma escola", tornando ainda mais difícil a superação do estado de desespero em que a família se encontra.

Outra conduta agravante é a previsão do tempo de vida, que a própria constituição física da criança, os cuidados que recebe e os recursos da medicina se encarregam de desmentir, mas essas previsões perturbam os pais desnecessariamente, prejudicando a sua interação com a criança.

A família está ainda chocada e os sentimentos predominantes são de angústia, frustração, medo, sensação de culpa e impotência diante do fato. Esta situação emocional possivelmente estará dificultando o relacionamento com o recém-nascido. As reações não se diferem muito quando a deficiência é adquirida por criança, adolescente ou adulto.

É muito difícil para pais, irmãos e avós definir os limites até onde é necessário apoio ou ajuda e onde começa a superproteção e o comodismo. A superproteção parece natural para pais e avós que vêem a pessoa portadora como frágil, delicada, correndo riscos, precisando ser cercada de cuidados e atenções especiais e o comodismo tanto pode ser por parte da pessoa portadora de deficiência que mesmo tendo condições de agir desta ou daquela maneira prefere que alguém o faça por ela e muitas vezes sente-se com "direitos" que vão muito além de suas reais limitações.

5. FASES DE ADAPTAÇÃO DA FAMÍLIA

Não temos condições de nos aprofundar sobre cada uma dessas fases, apesar de tê-las vivenciado, apenas não concordamos aqui quando a família atravessa momentos difíceis e angustiantes ao tomar conhecimento da deficiência de um de seus membros , que este momentos sejam definidos como "luto" pela "morte" da criança saudável que esperavam. No meu modo de ver o luto pela morte de uma pessoa é um sentimento doloroso que inexoravelmente passa em dias ou meses. Uma pessoa conviver com uma deficiência ou a família com um dos seus membros são sentimentos de angústia, de desespero, de não aceitação que podem ir e vir dependendo de situações pelas quais essas pessoas passam e que podem acontecer mais ou menos vezes durante toda uma vida.

5.1 Necessidades Especiais Da Família

Segundo Natalie Barraga, as famílias em que um dos seus elementos, criança ou adulto, é portador de deficiências, têm necessidades específicas que precisam ser levadas em conta pelos profissionais que trabalham em Educação Especial.

1. Primeira necessidade: a família necessita de apoio racional e emocional. Necessitam de pessoa que saiba ouvir, que os anime a expressar seus sentimentos sem sentirem-se culpados.
2. Segunda necessidade: querem informações, em linguagem clara sobre a deficiência, o que podem fazer, conhecer os fatos e poder falar o que estão vivendo com outras pessoas. O diálogo franco ajuda a organizar as informações que vêm recebendo desde que foi dado o diagnóstico.
3. Terceira necessidade: manter sua identidade como seres humanos, como pais e como membros com valor dentro da sociedade. Participar de reuniões e grupos de estudos com outros pais poderá se converter em fonte de apoio mútuo e de atividades comunitárias visando a integração da pessoa portadora de deficiência.
4. Quarta necessidade: compreender e participar no processo de ensino-aprendizagem. Necessitam de orientação, ajuda para saber o que esperar do atendimento especializado e receber instruções específicas sobre o que é que eles podem fazer para ajudar no desenvolvimento e na aprendizagem de seu filho.
5. Quinta necessidade: os pais precisam de ajuda para dosar as expectativas de forma realista, elaborar planos possíveis de serem realizados e dessa forma participar de modo produtivo no atendimento a seu filho.

Consideramos essencial que os poderes públicos mantenham centros de apoio psicológico aos pais para que com ajuda de profissionais capacitados possam desenvolver a capacidade de conviver com as ansiedades, os medos e angústias, mantendo a estabilidade emocional da família e sua integridade, favorecendo o desenvolvimento da pessoa portadora de deficiência e possibilitando a sua integração.

6. Atendimentos Especializados

Procurar atendimento especializado para um filho, ou outro familiar, sendo a deficiência congênita ou adquirida é um passo muito doloroso para a família - é a confirmação da irreversabilidade do diagnóstico. Os pais relatam que mesmo tendo em mãos o encaminhamento procuram adiar esse momento. Alguns vão, passam pelas entrevistas iniciais e depois se afastam, deixam passar semanas, meses até se sentirem em condições de retornar.

Os profissionais envolvidos na orientação inicial dos pais e familiares precisam desenvolver habilidade de proporcionar assistência adequada nessa etapa difícil demonstrando eficiência mas também muita sensibilidade, tendo em mente que as reações provocadas pelo atendimento inicial vão ter uma influência decisiva e marcante na continuidade do atendimento.

6.1 Anamnese

Um dos procedimentos que exigem competência de todos os profissionais envolvidos no atendimento é a anamnese.

ANAMNESE É A HISTÓRIA DA VIDA DO PACIENTE.

Os profissionais que fazem o levantamento dos dados da anamnese, na maioria das vezes seguem as normas corretas para proporcionar aos familiares ou ao próprio portador de deficiência as melhores condições para que possa relatar as experiências vividas, como ambiente tranqüilo, sem outras testemunhas, a garantia de que as informações são rigorosamente sigilosas, tendo acesso a elas apenas os profissionais que vão participar do atendimento Contar a sua história de vida pode trazer para a mãe, familiar e principalmente para a própria pessoa portadora de deficiência um efeito benéfico, dependendo da personalidade do entrevistado e desempenho do entrevistador.

Outros entrevistados podem apresentar reações de defesa e se mostrarem angustiados ao relatarem fatos para eles extremamente dolorosos, não importa há quanto tempo tenham ocorrido.

A forma como esses relatos são registrados também é extremamente importante. As perguntas devem ser objetivas, mas a resposta do cliente ou de seus familiares pode não ser nem clara nem objetiva. Ao entrevistador cabe realizar o registro de tal forma que não fique obscuro ou dê margens a interpretações e deduções falsas. Atualizar as informações desse documento também é indispensável.

6.2 Avaliação

A avaliação tem como objetivo colher dados sobre o desenvolvimento bio-psico-pedagógico da pessoa portadora de deficiência, esses dados servirão de base para planejamentos do atendimento, triagem e encaminhamento para outros atendimentos que se fizerem necessários.

Avaliação é instrumento para aconselhamento, estimulação da auto-avaliação, pesquisa e principalmente servir de elemento-base para as avaliações posteriores dos progressos obtidos com o atendimento.

As avaliações de escolas e centros especializados é realizada por equipe multidisciplinar geralmente constituída por médicos, assistentes-sociais, psicólogos, professores, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais.

A partir dos dados colhidos na avaliação, os profissionais juntamente com a família ou a própria pessoa portadora de deficiência, decidirão que atendimentos serão oferecidos pela equipe e quais a família deverá buscar junto à comunidade. E importante que, sempre que possível, a pessoa receba os atendimentos em um único local, evitando que a pessoa portadora de deficiência se desloque para vários lugares.

É importante que os profissionais que avaliam a criança, adolescente ou adulto, em qualquer dos seus aspectos bio-psico ou pedagógico, dê atenção aos pontos positivos: ao que aquela pessoa é, ao que ela pode fazer, aos recursos que podem ajudá-la, evitando destacar sua limitações, desvantagens e barreiras.

Nas avaliações de pessoas que apresentam um quadro progressivo na patologia que causa a deficiência, os profissionais precisam estar preparados para entender as reações da pessoa avaliada e poder ajudá-las no momento em que têm confirmado o diagnóstico do agravamento de suas limitações. O profissional precisa conhecer as possíveis reações da pessoa portadora de deficiência decorrentes do fracasso nas tentativas de cura ou contenção da doença, as decepções , angústias e medos e se necessário buscar e indicar outros profissionais capacitados para o atendimento.

6.3 Grupo De Pais

Além do atendimento direto à criança portadora de deficiência, é imprescindível o atendimento aos pais, individualmente ou em grupo. O desgaste emocional e físico enfrentado pela família justifica um investimento maior, dos responsáveis pela área de saúde, no atendimento terapêutico da família. A terapia familiar resultando no reequilíbrio familiar e consequente melhoria do atendimento à pessoa portadora de deficiência.

Marylande Franco e Marilena Ardore em artigo publicado na revista INTEGRAÇÃO relacionam de forma muito clara os objetivos específicos do Grupo de Pais:

• Conhecimento da problemática decorrente da deficiência da criança.
• Percepção de seus sentimentos em relação ao filho - considero que um trabalho em grupo bem orientado, alcançando este objetivo, deu o passo mais importante para o envolvimento da família no atendimento à criança.
• Aprendizado de como lidar com a criança para que possam atuar em seu processo de aprendizagem - a troca de experiência entre pais e a análise desses procedimentos é fator importante na mudança de atitude de algumas famílias.
• Sensibilização quanto a problemas de relacionamento interpessoal (familiar e extrafamiliar).
• Elaboração das tensões e ansiedades decorrentes de conflitos familiares, relacionadas ou não ao problema do paciente.
• Favorecimento do crescimento pessoal - o atendimento ao filho, portador de uma deficiência, leva algumas mães, até então com atividades restritas ao lar, a estudar e se empenharem em uma carreira, servindo de estímulo para o crescimento global do grupo familiar.
• Formação de uma consciência grupal que estimule a ação social em favor das pessoas portadoras de deficiência - pessoas há, que com o apoio do grupo, ultrapassa as fases de choque, conhecimento, percepção, elaboração do conflito familiar e passam a atuar como elementos ativos, batalhadores em ações a favor dos portadores de deficiência, alguns instalando centros de atendimento, outros trabalhando em grupos de apoio a outros pais ou desenvolvendo trabalho esclarecedor e preventivo sobre o problema da deficiência.

Após onze anos trabalhando com grupos de pais, Marylande Franco e Marilena Ardore, da APAE/SÃO PAULO esclarecem que "cada grupo de pais tem seu próprio ritmo e desenvolve uma dinâmica própria, mas geralmente os mesmos temas são discutidos em todos os grupos, numa seqüência mais ou menos lógica". Tendo participado de grupo de pais, concordo com esta colocação, acrescentando que estes temas e seqüência seriam praticamente os mesmos para grupos de pais de portadores de deficiência, qualquer que seja ela:

• Como e quando receberam a notícia.
• Reações de cada um dos cônjuges e outros filhos.
• Reações da família estendida (avós, tios, primos...)
• Dificuldade de enfrentar o problema socialmente.
• A fragilidade da criança e a superproteção.
• Dificuldades na educação do filho.
• Relacionamento entre irmãos.
• Papel da mãe frente ao filho portador de deficiência e aos outros filhos.
• Expectativas e frustrações em relação ao futuro.
• O papel da família como agente do desenvolvimento da criança.
• Fantasias de morte (criança X pais).
• A perspectiva da alfabetização e/ou profissionalização.
• A família como agente esclarecedor e conscientizador da comunidade frente ao problema da deficiência.

Vejo como uma prioridade o reconhecimento por parte das equipes que coordenam a educação especial nos níveis federal, estadual e municipal, a implantação de programas de atendimento à família do portador de deficiência, individualmente ou em grupo, reconhecendo o alcance maior da vivência familiar em relação ao atendimento especializado oferecido ao portador de deficiência.

6.4 Intervenção Essencial

"Pais criativos, ativos, interessados, bem orientados, decididos, o orientados, decididos, constituem o mais sólido apoio para ajudar a criança a alcançar máximo desenvolvimento de que é capaz. Os pais não fazem milagres, os professores especializados tampouco o fazem, porém juntos podem obter resultados altamente efetivos se a ação de que participam é compreendida , aceita e mutuamente respeitada" SUZANA CRESPO

Quando a criança nasce com algum tipo de deficiência ou mesmo com múltiplas deficiências, o ideal é que seja imediatamente encaminhada para uma clínica, escola ou instituição especializada, onde iniciará um atendimento denominado Estimulação Precoce ou Estimulação Essencial, que pode ser feito por um profissional ou por uma equipe multidisciplinar formada por: médicos, assistentessociais, psicólogos, fisioterapeutas, pedagogos, professores, terapeutas-ocupacionais, fonoaudiólogos, etc.

Os profissionais devem esclarecer os pais, que o atendimento por profissionais especializados é importante, mas é essencial que no ambiente familiar os pais e outros familiares que convivem com a pessoa portadora de deficiência, aproveitem as inúmeras oportunidades dessa convivência para dar continuidade ao atendimento especializado.

"E indispensável iniciar a intervenção o mais precocemente possível, ou seja, logo após o nascimento, de preferência ainda no berçário. A não realização de um pronto diagnóstico ou mesmo o não reconhecimento, em tempo oportuno, do dano existente (ou presumível) e, subseqüente, a não utilização de técnicas especiais, fundamentadas em manuseios sensórios-motores determinam, muitas vezes, quadros de atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, porquanto sabemos quão necessário é estimular, adequadamente, o bebê, durante o seu período de crescimento." (FONTES, JOSÉ AMÉRICO)

Com o apoio e orientação da equipe multidisciplinar os pais podem proporcionar aos bebês portadores de deficiência a continuidade do atendimento oferecido durante as sessões de Estimulação Essencial.

Para cada criança, de acordo com a deficiência que é portadora, a equipe multidisciplinar repassará as orientações sobre como estimular o bebê.

A maioria das ações que estimulam um bebê portador de deficiência são benéficas para todas as crianças, portadoras de deficiência ou não.

• A amamentação é essencial para o bebê por lhe proporcionar maior resistência a doenças contagiosas, desenvolvimento da dentição e da fala, pois ao sugar o seio o bebê vai estimular os músculos faciais, desenvolve as sensações do olfato (percepção dos cheiros) e a percepção tátil contato com a pele da mãe.
• A mãe bem orientada, que amamenta seu filho, consciente dos benefícios que este ato lhe proporciona e o faz com satisfação, sente que se estreitam os laços afetivos entre ela e o bebê. Quando este bebê é portador de uma deficiência, este vínculo afetivo é um dos fatores mais importantes senão o mais importante para o seu desenvolvimento físico, para o desenvolvimento de sua aprendizagem e para o seu equilíbrio psicológico.
• É de primordial importância a interrelação que se estabelece entre mãe e filho. Seus contatos com a criança, a forma como a toca nos cuidados diários, o carinho, ternura, aconchego, o toque suave, a massagem são estimulantes globais indispensáveis para o seu desenvolvimento.

A participação paterna também é importante.

• "O sistema nervoso de um recém-nascido é imaturo, mas, fundamentalmente, plástico e moldável, de modo que o início e a qualidade de suas primeiras experiências são essenciais para o seu desenvolvimento global." Souza Maria de Lourdes
• Falar suavemente com o bebê, "conversar" com ele, que logo passará a identificar a pessoa que mais constantemente se comunica com ele.
• Cantar para ele, as mães geralmente cantam canções de ninar ou infantis para seus bebês. A mãe de uma criança portadora de deficiência poderá receber ajuda da equipe no sentido de ouvir músicas de ninar e ser estimulada a cantá-las para o seu bebê, facilitando a sua interação com ele.
• Os pais e familiares devem apresentar o rosto para o bebê, brincando de mudar as expressões faciais e imitando as expressões dele.
• Levar o bebê para tomar alguns minutos de sol, e levá-lo para pequenos passeios em públicos e calmo. Quando tiver oportunidade coloque uma colcha sobre a grama e coloque o bebê deitado, preferencialmente de bruços, fique ao seu lado e converse com ele.
• Aproveite o momento do banho para massageá-lo estimulando sua sensibilidade. Fale com ele, suavemente, sobre as partes do corpo que estão sendo lavadas. Enxugue-o com uma toalha macia, com movimentos suaves para estimular sua sensibilidade e circulação.
• A escolha dos brinquedos deve ser feita de acordo com o desenvolvimento da criança. Ofereça à criança brinquedos que podem estimular o tato enquanto produzem sons, utensílios caseiros que não ofereçam riscos, como copos e colheres de plásticos, caixas e potes e muitos outros objetos do ambiente familiar. Permitir que a criança brinque com água, areia e terra. Colocar em suas mãos, para que sinta cheiro, textura e forma, os legumes, verduras e frutas que fazem parte de sua alimentação. "Dar brinquedos e brincar com ela, de acordo com o desenvolvimento que ela apresenta, promovendo estímulos que despertem a potencialidade latente na criança". Gouvea Ruth
• A criança portadora de uma deficiência deve aprender a juntar e guardar seus brinquedos da mesma forma que este procedimento é exigido das outras crianças.

Levar a criança ao parquinho, ao shopping, à feira livre, ao mercado é uma forma, não apenas de estimular o seu desenvolvimento, mas também de integrá-lo na família.

Reconhecemos que não é fácil percebê-lo como alvo de olhares e perguntas e até mesmo de gestos discriminatórios, mas oferecer a seu filho experiências que as outras crianças desfrutam todos os dias vale a pena. Precisamos deixar claro para a comunidade que as diferenças entre as pessoas devem ser aceitas como uma condição natural do ser humano e que igual e para todos deve ser o respeito à sua individualidade.

• "Existem várias causas para os distúrbios da fala que podem ter origem auditiva, respiratória ou neurológica e tão logo seja percebido este distúrbio a criança deve ser avaliada por um profissional. Havendo necessidade de tratamento, a família deve estar consciente da importância do mesmo para o futuro da criança não só no aspecto escolar, mas principalmente, para que não se torne um adulto tímido, inseguro, com dificuldades nos seus relacionamentos sociais."
• "Os pais precisam ter consciência que para o desenvolvimento adequado da linguagem, o filho necessita de atenção e estímulos.
• Conversar com o bebê é fundamental.
• O importante é não conversar com o bebê usando modelos errados de linguagem como "pepeta" (chupeta), papá" (comida), "tasa" (casa), "tapato" (sapato).
• Outro vício que os pais devem evitar é o uso de diminutivos. A criança não é um adulto em tamanho pequeno, portanto ela tem boca, perna e mão: e não boquinha, perninha ou pezinho. Esse tipo de tratamento só prejudica o desenvolvimento intelectual da criança". Xavier Sofia D. Fonoaudióloga
• A família pode oferecer à criança portadora de deficiência a oportunidade de produzir sons através de brinquedos, como tambor, reco-reco, triângulo, corneta, apitos, flautinhas que vão estimular a capacidade auditiva permitindo que a criança descubra ritmos e melodias.
• Pessoa da família, que o faça com gosto, pode contar histórias para a criança desde os primeiros anos de vida. A princípio histórias simples e curtas e com dramatizações e personagens que tanto podem ser animaizinhos como a própria criança. As histórias vão desenvolver a atenção, o vocabulário, o raciocínio e gosto mais tarde pela leitura.
• Dramatização - As histórias lidas ou ouvidas servem de motivo para dramatizações. As crianças dramatizam ao brincar de casinha, de mocinho, de compra e venda. A família deve estimular a participação da criança portadora de deficiência nessas dramatizações, respeitando suas limitações, mas destacando sempre suas capacidades.
• A Música - "Ajudar as crianças a descobrirem os encantos da música e gradativamente levá-las à satisfação de ouvir música pelo prazer de senti-la". Gouvea, Ruth
• Oferecer à criança a oportunidade de conhecer instrumentos musicais para que possa demonstrar se tem ou não interesse em aprender a tocar algum deles: flauta, triângulo, xilofone, teclado e muitos outros.
• A Dança - Os centros de atendimento, as escolas e salas especiais, sem necessidade de grandes investimentos, pode com a colaboração da família desenvolver programas de dança para pessoas portadoras de deficiência, e aqui frisamos, qualquer tipo de deficiência. O reconhecimento do ritmo individual e grupal, possibilita o desenvolvimento motor, desenvolve a expressão corporal e facial, a coordenação geral, a autoconfiança, o sentimento de mais valia, o espírito de cooperação e participação, reduz o sedentarismo. Desenvolvendo o senso de equilíbrio físico, as faculdades intelectuais e psicológicas, a dança propicia à pessoa portadora de deficiência a interação com o meio ambiente físico e social.
• Jardinagem - Permitir o contato da criança com a terra, plantando e acompanhando o nascimento dos vegetais, floreiras ou num pequeno jardim, o contato com a natureza, além de ser recreativa, desenvolve habilidades motoras e oferece a oportunidade de adquirir novos conhecimentos.
• Atividade Física - Para que a família proporcione as condições para que a criança participe das atividades físicas, seja em programas de recreação, educação física, OU a prática de esportes é imprescindível que tenha consciência dos benefícios que estas atividades proporcionam a quem as pratica.O pedagogo, o professor, o fisioterapeuta devem de forma amigável, clara e persistente esclarecer os pais sobre objetivos das atividades físicas e sua importância para o desenvolvimento biopsico- social da criança:
• Desenvolver a capacidade física da pessoa portadora de deficiência a partir da identificação de suas potencialidades iniciais e do aproveitamento máximo de suas faculdades e aptidões.
• Desenvolver a autoconfiança, a auto-suficiência, o sentimento de mais valia e o espírito de cooperação e participação.
• Promover a redução do sedentarismo, propiciando a interação da pessoa portadora de deficiência com o seu meio ambiente físico e social, ampliando suas possibilidades de experimentação prática favorecendo sua vida junto à família, ao trabalho e à sociedade como um todo.
• Promover a integração e/ou reintegração de pessoas portadoras de deficiência através da prática da recreação, esporte, lazer, contribuindo para a maior socialização e melhoria da qualidade de vida da pessoa portadora de deficiência. (III simpósio Paulista de Educação Física adaptada)

6.5. Qualidade de Vida

A família que reconhece na pessoa portadora de deficiência sua integridade, dignidade e direitos, passa a lutar para melhorar a sua qualidade de vida. Para que isto aconteça, na maioria das vezes não requer recursos sofisticados e de alto custo, mas apenas mais atenção, um real interesse, o reconhecimento de que nenhuma limitação impede a pessoa de dar e receber amor.

Ser feliz, transparece no sorriso, no brilho de um olhar, independe de gestos, palavras e conhecimentos acadêmicos.

6.6 Escolaridade - Obstáculos

Convivendo com a deficiência do filho desde o seu nascimento, os pais aos poucos vão se acomodando até o momento em que a criança atinge a idade de ser alfabetizada.

Angústia, depressão, ansiedade e desânimo, conseqüências da necessidade dos pais enfrentarem mais uma vez a realidade da deficiência do filho e as limitações que ela acarreta, surgem quando a criança atinge a idade escolar. É muitas vezes nesse estado emocional que enfrentam a realidade de que a comunidade escolar não está preparada para integrar um aluno portador de deficiência.

O manual ESCOLA PARA TODOS, editado pela Comissão Coordenadora Distrital de Lisboa do Ano Internacional do Deficiente, com adaptação de Maria de Lourdes Canziane relaciona alguns fatores que dificultam para o portador de deficiência e para sua família o acesso adequado à escola regular:

"Nem todas as escolas e estruturas sociais estão preparadas para recebê-los: Os professores não se sentem preparados para atender adequadamente as necessidades daqueles educandos."

Muitos professores sentem-se tão inseguros com a presença de um aluno portador de deficiência em sala que se recusam a atendê-lo, mesmo recebendo orientação de professores especializados e mesmo que o aluno disponha de material adaptado, como os deficientes visuais.

Julgamos que os cursos de Magistérios e os cursos Universitários de Habilitação deveriam ter em seus currículos disciplina específica que preparasse os professores, não como especialistas, mas como educadores capazes de atender diferenças individuais de seus alunos, incluindo os portadores de deficiências.

"Porque receiam não serem capazes de facilitar o desenvolvimento global do aluno."

Temos observado que quando o professor demonstra essa preocupação ele está disposto a buscar junto com o especialista os melhores meio de alcançar seus objetivos.

Procuram informações, fazem adaptações de materiais, conseguem tempo para atender as necessidades específicas do aluno especial, mesmo em classes com mais de quarenta alunos "normais".

"Porque as crianças/jovens que não portam deficiência não foram preparadas sobre como aceitar ou como brincar com os colegas com deficiência e chegam, por isso às vezes, a reijeitá-los."

Nas escolas regulares, o aluno portador de uma deficiência geralmente recebe o apoio de seus colegas, sendo que crianças e jovens discriminam menos do que os adultos.

"Porque muitos profissionais se opõem à integração destes alunos destes alunos."

É uma situação muito difícil para o aluno especial e sua família quando já se sente integrado à escola e ocorre uma mudança na direção administrativa ou pedagógica impondo obstáculos à permanência da criança ou jovem portador de deficiência no estabelecimento.

"Porque os edifícios foram construídos para pessoas sem deficiência, marginalizando de imediato alunos portadores de deficiência física."

As autoridades responsáveis pela aprovação de projetos de construção e reformas de prédios escolares simplesmente ignoram a existência de alunos portadores de deficiência física, mesmo quando o direito ao acesso é lembrado por pais e especialista, escadas e mais escadas e nenhum banheiro adaptado.

"Porque algumas famílias de crianças/jovens que não portam deficiência, temem que esse contato seja prejudicial a seus filhos, ou que não dignifique a escola."

Nesse caso voltamos a frisar, a discriminação e o preconceito parte do adulto, muitas vezes de bom nível cultural, mas julgando erroneamente, que uma deficiência diminui a pessoa portadora, sua família e até os que se relacionam com ela, desvalorizando a escola regular que se dispõe a atendê-la junto com os "normais".

"Porque os pais e familiares de crianças/ jovens com deficiência têm receio que seu filho tenha dificuldade no relacionamento interpessoal, preferindo mantê-lo em casa ou em instituições especializadas."

Esses receios fazem com que muitos pais procurem investir em recursos humanos, professores particulares, e materiais, equipamentos especializados ou não, para que seu filho tenha condições de acompanhar o ensino regular.

Outros pais, pensando "facilitar" a vida do filho, e contrariando a legislação em vigor, tentam mantê-lo em casa ou freqüentando apenas as instituições especializadas.

6.7 A Integração Escolar é Possível

"Primeiro, é possível e desejável criar ambientes de aprendizagem de modo que o indivíduo deficiente tenha a oportunidade de desenvolver atividades que estão diretamente vinculadas às suas habilidades intelectuais. Segundo, a possibilidade de aprender sobre os diferentes domínios, de aprender sobre pessoas, e de aprender sobre eles próprios pode mudar a maneira como as crianças se vêem a si próprios, e a maneira como eles são vistos por outras pessoas - isto pode abrir portas para um futuro mais promissor." VALENTE A.

Os profissionais e professores do ensino regular quando tratam o aluno portador de deficiência levando em consideração em primeiro lugar a sua pessoa, respeitando sua individualidade, são capazes de oferecer as condições necessárias ao seu desenvolvimento global.

A aprendizagem abaixo da média de sua turma pode ser decorrente não da deficiência de que é portadora mas de outros fatos decorrentes como:

• Superproteção da família e do meio social. Quando uma pessoa portadora de deficiência está realizando uma tarefa que parece para a pessoa que a observa, ser extremamente difícil (nem sempre é a realidade) a primeira reação não é oferecer-lhe os melhores meios para executar a tarefa, mas sim fazer por ela. Essa atitude a impede de pensar, de agir, de tomar iniciativas e procurar soluções para os problemas do dia-a-dia. Como conseqüência podem se acomodar e se considerar realmente incapazes de tudo ou quase tudo e esta atitude vai se refletir no seu desempenho escolar.
• Independente do nível econômico, quando os pais atribuem à deficiência um grau maior de limitação do que o real, pode levá-los a deixar a criança sem os estímulos que podem contribuir para o seu desenvolvimento. Citaremos como exemplo, uma criança cega, em que o uso do tato e da audição precisam ser estimulados, muitos pais não oferecem à criança oportunidade de tocar objetos e materiais de uso doméstico. A criança chega a escola com atraso na formação de conceitos simples que poderia ter adquirido em casa. Não sabe diferenciar uma maçã de um tomate.
• Com bom senso, e sem criar expectativas falsas a família pode incentivar, estimular e fazer com que a pessoa portadora de deficiência procure se desenvolver ao máximo de acordo com as suas capacidades. Quando a comunicação entre a família não é satisfatória, positiva, a pessoa portadora de deficiência pode desenvolver auto-imagem negativa, considerando-se sempre em desvantagem em relação aos colegas.

7. CAUSAS DE TENSÃO NA FAMÍLIA

- SONHO DESFEITO EM RELAÇÃO AO ESPERADO

- ROTINA FAMILIAR DIFERENCIADA DOS OUTROS

- EXPOSIÇÃO A FRUSTRAÇÕES E HUMILHAÇÕES

- FALTA DE INFORMAÇÕES SOBRE A DEFICIÊNCIA

- DESPESAS COM O ATENDIMENTO ESPECIALIZADO

- DIFICULDADE EM PLANEJAR O TEMPO

- FALTA DE VEÍCULOS ADAPTADOS

- ATENDIMENTOS EM LOCAIS DIFERENTES OU DE DIFÍCIL ACESSO.

8. CRESCENDO JUNTOS

O trabalho com grupos de família, realizado pela equipe multidisciplinar, facilita a troca de informações e experiências, e oferece a oportunidade para o profissional especializado orientar os pais sobre como evitar os comportamentos inadequados, geradores de maiores limitações.

8.1 ATITUDES QUE INCAPACITAM

• Dar destaque, chamar a atenção das outras pessoas para aquilo que a criança não consegue fazer.
• Tratá-lo como digno de piedade, chamando-o de coitado, pobrezinho, e outras expressões que reforçam a sua baixa estima.
• Não permitir que a pessoa portadora de deficiência mostre que é capaz, fazendo tudo por ela e reforçando sua incapacidade, sem lhe dar chance de mostrar que é capaz de fazer. E também destacando para outra pessoa uma incapacidade que muitas vezes não existe.
• Protegendo-o quando a pessoa não precisa de proteção e ajuda: "Deixa que eu faço para você". "Não vê que ele não pode!!", "Olha que é perigoso!" "Você vai se maxucar." "Você vai cair.""Não vai dar certo."

O resultado é pior no caso das crianças quando se retira dela, pela superproteção a capacidade de tomar iniciativas e até mesmo de correr riscos que vão estar presentes em sua vida futura sem a presença dos pais superprotetores.

Comparar as realizações da pessoa portadora de deficiência com a de outras pessoas, muitas vezes sem consciência dos prejuízos causados ao seu desenvolvimento e a sua auto-estima: "Ele não entende". "O fulano com cinco anos já fazia isso e isso , mas ele coitado.."

Considerar que as limitações da pessoa portadora de deficiência são esmagadoras: Como o pai que diz para a equipe: "As professoras são muito boas mas estão perdendo tempo, meu filho não vai aprender nada".

Aceitar que a pessoa portadora de deficiência desista facilmente diante das dificuldades: "Mamãe faz pra você, filhinho." "Não se esforce tanto, eu te ajudo!" "Você não consegue mesmo, não é culpa sua, é o seu problema."

No ambiente familiar é que ocorrem a maior parte das situações, que vão formar no indivíduo consciência de que é irreversivelmente surdo, cego, paraplégico, tetraplégico, tem limitações nas atividades mentais. É o ambiente familiar que deve proporcionar ao indivíduo os meios de tomar consciência de sua múltiplas capacidades de ser e fazer.

Ser consciente de que não ver, não escutar, ter dificuldade para aprender, não andar ...

NÃO O INCAPACITA a aprender sempre alguma coisa nova, como todo mundo está aprendendo, seja deficiente mental ou não, que cada dia sabemos menos sobre as pessoas e sobre o mundo que vivemos.

NÃO O INCAPACITA para fazer amigos.

NÃO O INCAPACITA para se divertir.

NÃO O INCAPACITA para ter vida sexual.

NÃO O INCAPACITA para trabalhar.

NÃO O INCAPACITA para dar e receber amor.

Só a pessoa portadora de deficiência vai conseguir, através de sua própria vivência e experiência, dizer o que pode e o que não pode realmente fazer. O papel da família é fundamental ao transmitir os estímulos que favorecem o desenvolvimento integral.

8.2 Estímulos ao Crescimento da Pessoa

"Muita gente à minha volta me aconselhava a sair da toca, alguns até com insistência. Com isso comecei a perceber que eu tinha algumas opções, e que para alcançar alguma coisa, eu teria de correr riscos.

Correr riscos é justamente o que a maioria dos jovens portadores de incapacidades são aconselhados a não fazer, e isso por uma série de razões.

(...) Reconhecemos que as capacidades físicas das pessoas são limitadas, mas não podemos definir os limites para cada pessoa.

(...) Cansei de ouvir que não podia fazer isto, não podia fazer aquilo. Fui até recusado no próprio departamento que hoje dirijo; disseram-me que o meu grau de incapacidade era muito alto para que eu pudesse trabalhar em alguma coisa." EDWARD V. ROBERTS

[OBSERVAÇÃO: Roberts Edward era quadriplégico, isto é, paralítico dos braços e pernas. Quando escreveu este artigo, 1981, era Diretor do Departamento de Reabilitação da Califórnia, Estados Unidos.]

CABE À FAMÍLIA:

• Destacar para a pessoa portadora de deficiência e para o seu círculo de convivência o que ela pode fazer.
• Ver a pessoa íntegra, e digna com qualidades e defeitos como toda pessoa, com características próprias, um indivíduo que merece respeito como qualquer outra pessoa.
• Valorizar as suas realizações, pelo que elas representam para essa pessoa em particular, sem compará-la a outras pessoas deficientes ou não.
• Ser capaz de perceber que muitas limitações são contornáveis, não exigindo muitas vezes recursos especiais, apenas boa vontade e criatividade por parte da pessoa portadora de deficiência.
• Cabe aos profissionais especializados se manterem atualizados sobre recursos que são inventados dia-a-dia, visando atenuar as limitações das pessoas portadoras de deficiência. O profissional deve não apenas informá-lo da existênica desses meios, mas também incentivá-lo e à sua família a lutar pelo direito a esses recursos, quando realmente auxiliam a pessoa portadora de deficiência a alcançar o objetivo maior da integração social.
• As pessoas da família podem mostrar, falando claramente ou demonstrar através de atitudes, gestos e ações que acreditam sinceramente que a sua deficiência não o diminui, que acreditam no seu desenvolvimento e que a amam pelo que ela é, em primeiro lugar, e também pelo que ela faz.

9. ATIVIDADE SEXUAL DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA

"As manifestações sexuais nas crianças e jovens portadores de deficiência são inteiramente normais, ou seja, elas ocorrem naturalmente e não dependem de estimulações externas." "A diferença está, no caso dos portadores de deficiência mental, na demonstração e na quebra das regras estabelecidas por nós, chamadas pessoas normais" (J..R. Facion)

Os pais que tiverem dificuldade em orientar seus filhos sobre quando, onde e como devem ser manifestadas as atividades sexuais devem procurar ajuda de um terapeuta, o mesmo procedimento indicado para os pais que têm dificuldade em orientar seus filhos "normais".

Vamos falar sobre sexo?

O convite já deixou de ser proibido, mas ainda é difícil conversar sobre prazer, masturbação e AIDS com os filhos. Na hora h, os pais se enrolam, as crianças se desinteressam e os jovens vão procurar sua turma. Muito mais que um discurso, a educação sexual pode ser um aprendizado, uma lição de intimidade para a família toda." ( Revista Cláudia - agosto 94)

Segundo uma pesquisa da DataFolha, apenas 32% dos pais falam sobre sexo com seus filhos.

Por que os pais não falam sobre sexo com seus filhos? "A educação sexual se inicia na família e é fundamental que os pais tenham uma vivência sexual satisfatória, que a sexualidade seja realmente uma vivência de prazer para que esta educação venha a ser eficiente, a transmissão do real. E, enquanto isso não acontece, a família passa a transmitir a sensação de que sexo é algo culposo, pecaminoso e pornográfico." Dr. J. R. FACION

A sexóloga Marta Suplicy orienta os pais a serem abertos ao diálogo. Conversar com as crianças com sinceridade, sobre todos os assuntos. Confiando nos pais quando tiver uma curiosidade sobre sexo a criança perguntará a eles, que são as pessoas mais indicadas para orientá-los.

A criança precisa ser orientada pelos pais, inclusive para se proteger contra o abuso sexual por parte dos adultos ou de outras crianças mais velhas.

Embora começar a falar sobre sexo com o filho adolescente seja mais difícil, e não existem receitas prontas, saber ouvir os filhos, ser sincero e reconhecer que não é fácil falar, pode ser um bom começo. Se a criança perguntar, os pais devem responder a verdade de maneira curta e objetiva, numa linguagem que elas compreendam, com o vocabulário que estão acostumados a usar para se referir aos órgãos sexuais. Quando não tiver a resposta é melhor não inventar ou tentar desconversar, o melhor é dizer que não sabe, mas vai procurar saber para poder informá-lo. Ficar constrangido ou com vergonha não é motivo para fugir ao diálogo com os filhos.

Os pais devem, se achar necessário, procurar ajuda. Vários livros de orientação, já foram publicados e se encontram nas bibliotecas e livrarias. Alguns pediatras já se especializaram para orientar pais e adolescentes. Psicólogos, psicanalista, sexólogos são profissionais que poderão ajudar a família.

"Para podermos aceitar as necessidades sexuais dos outros, carecemos antes compreender e aceitar nossa própria. Com relação ao portador de deficiência a questão tem ainda outra variável: é necessário que aceitemos o fato de que, o deficiente o é em alguma área de sua atuação, porém, não o é quanto ao seu potencial de sexualidade. Desta maneira é imprescindível que assimilemos a pessoa portadora de deficiência, no mesmo patamar de necessidade sexuais onde nos encontramos". (Maria Nanci Lima Vieira)

10. TRABALHO

Trabalhar para garantir a subsistência e realizar um trabalho útil à sociedade é um direito, reconhecido universalmente pela Declaração dos Direitos do Homem e no Brasil garantido pela Constituição em vigor.

A Globalização da Economia, juntamente com os meios que garantem mais produtividade, com menos mão de obra, transformou num desafio para a maioria das pessoas em todo o mundo, entrar e permanecer no mercado de trabalho. Diante deste fato, as pessoas portadoras de deficiência, qualquer deficiência, se encontram diante de obstáculos ainda maiores para ter garantido o seu acesso ao mercado de trabalho.

As pessoas portadoras de deficiência não se tornam incapacitadas para o trabalho em função de sua limitação física, sensorial ou mental, com exceção para as pessoas com limitação mental severa ou esta associada a outras limitações.

Tornar-se apta, isto é, apresentar as condições exigidas para realizar tarefas produtivas, vai depender:

> da vivência familiar, como fator de desenvolvimento global do indivíduo.
> da preparação formal, que é parte integrante do atendimento especializado.

A pessoa portadora de deficiência que for segregada em seu meio familiar, não terá possibilidade de concorrer a nível produtivo, mesmo que apresente uma deficiência leve. O ambiente familiar que discrimina e segrega vai acrescentar a essa limitação inúmeras outras a ponto de tornar o indivíduo realmente incapacitado para o trabalho.

Caldas Aulete define: "Profissão: ofício, emprego, modo de vida" . Profissional seria, portanto, pessoa que executa uma atividade que lhe fornece os meios de subsistência.

A competição para uma vaga no mercado de trabalho está cada dia mais difícil, deixando sem emprego um número cada vez maior de pessoas ditas "normais", apresentando para as pessoas portadoras de deficiência barreiras ainda maiores.

No momento econômico atual, as exigências do mercado de trabalho vão muito além de simplesmente a pessoa ser capaz de executar uma determinada tarefa, exige postura, aparência (o termo não significa beleza), criatividade, independência, conhecimento abrangente da sua área de atuação e permanente atualização.

10.1 A PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NA PREPARAÇÃO PARA O TRABALHO

Preparar-se para o trabalho, não significa apenas participar de um programa de profissionalização. A pessoa portadora de deficiência e sua família devem estar cientes de que as bases da educação, da formação acadêmica, e da habilitação para o trabalho têm seu início na infância.

Todas as atividades que visam o desenvolvimento global do indivíduo vão refletir direta ou indiretamente na sua capacitação para uma vida independente, produtiva e integrada socialmente.

A família, que participa ativamente de todo processo de atendimento à pessoa portadora de deficiência, em todas as suas fases, estará fazendo a sua parte no que se refere à preparação do indivíduo para a vida em comunidade.

Para alcançar este objetivo a pessoa portadora de deficiência precisa como qualquer outra de:

ф Conhecimento Básico de si mesmo

A participação ativa na vida familiar, pode servir de estímulos para que a criança deixando de se considerar incapaz vá descobrindo suas potencialidade. Estímulos positivos podem levá-la a tomar a iniciativa de agir, dedicar determinado tempo na execução de uma atividade até terminá-la. Pais superprotetores costumam poupar os filhos portadores de deficiência de tarefas que eles tem condições plenas de realizá-las, tirando-lhes a capacidade de iniciativa, rebaixando sua auto-estima e as oportunidades de aprender com seus próprios erros, no ambiente doméstico.

Os pais devem oferecer oportunidades para que seu filho se torne o mais independente possível, não fazendo e nem permitindo que outras pessoas façam em seu lugar aquilo que pode fazer com pouco ou nenhum auxílio.

Esse conhecimento básico de si mesmo se inicia quando a mãe e outras pessoas da família tocam a criança, brincam com ela. Ajudam-na a se conhecer e se reconhecer como uma pessoa íntegra, formando assim uma auto-imagem positiva.

ф Zelar Pela Aparência

O fato da criança ser portadora de uma limitação física, mental ou sensorial não é desculpa para que a família não a ensine a cuidar da sua aparência. Não há justificativa para o descuido com sua higiene, quando a criança ainda não tem autonomia para fazê-lo. Embora exija tempo e muita paciência dos pais, é necessário que ensinem a criança a cuidar-se sozinha.

O adulto portador de deficiência que busca o mercado de trabalho será avaliado pela sua aparência como qualquer outra pessoa.

ф Relacionar-se a nível comunitário

Andar com uma criança portadora de deficiência em locais públicos, ou mesmo utilizar transportes coletivos não é fácil. A sociedade discrimina a pessoa portadora de deficiência, demonstra com olhares, gestos e palavras que se sente incomodada com a sua presença. Em consequência os pais preferem deixar as crianças em casa. Podemos observar isso em qualquer shopping, cinemas, parques e outros lugares freqüentados por crianças. Os pais levam seus filhos, sem o menor constrangimento, a todos esses lugares, mesmo que eles façam birras em lojas, desmontem prateleiras de supermercados, incomodem os convidados de acontecimentos sociais. As crianças portadoras de deficiência, raramente aparecem em público, mesmo que apresentem comportamentos adequados. Essa ausência faz aumentar o preconceito. Percebe-se a estranheza das pessoas quando uma família foge a essa regra não escrita, mas em pleno vigor, que determina que as pessoas portadoras de deficiência ou qualquer outra "diferença", restrinjam seus contatos com as pessoas da família ou do grupo a que pertencem. Cria-se um círculo vicioso, por viverem afastadas da comunidade, quando saem são observadas com estranheza, os pais sentem-se mal e voltam a isolar a criança e muitas vezes toda a família se retrai.

A criança que se desenvolve em ambientes restritos, família, escola especializada, tem diminuída suas oportunidades de integração social ou até mesmo pode torná- la inviável.

Integração, esse é um desafio a ser enfrentado pela pessoa portadora de deficiência, sua família, em atitudes individuais ou através de suas associações, para que possam cumprir seus deveres junto à sociedade, mas também, usufruir dos seus direitos.

ф Conhecer o seu valor humano e sua capacidade produtiva.

A família transmite para seus membros os valores que ela considera legítimos. A capacidade física, pode ser o mais importante para uma família, outra valoriza a inteligência, algumas priorizam a capacidade de adquirir bens materiais, diversos grupos familiares consideram essenciais a afetividade, honestidade, simplicidade, a alegria. Sendo assim, os valores familiares vão interferir na forma como os membros da família vão valorizá-lo ou não. Exemplificando:

Uma mãe adotiva pode ser feliz e sentir-se realizada ao receber um beijo de uma garotinha de dez anos que não fala, não anda, e vê muito pouco. A família inteira "adotou" a menina que percebendo o seu valor para aquelas pessoas transmite no rosto o aspecto saudável de uma pessoa feliz, apesar de todas as limitações.

Família biológica que valoriza formação universitária, sucesso profissional e econômico, sendo um dos membros portador de deficiência mental leve, não consegue valorizar seus progressos, suas habilidades, sua capacidade de trabalho.

Consideramos que a família de uma criança portadora de deficiência deveria ter acesso a atendimento clínico psicológico individual ou em grupo que a ajudariam a ver a pessoa portadora de deficiência como íntegra e capaz.

Com ajuda de profissionais especializados, a família poderia manter suas perspectivas, seus sonhos em relação à pessoa portadora de deficiência dentro de suas reais potencialidades.

ф Saber relacionar-se com amigos, colegas e superiores

A capacidade de se relacionar bem se desenvolve- se na convivência social, quando a criança aprende a dividir brinquedos, a respeitar as regras estabelecidas pelo grupo. A escola vai apenas reforçar os conceitos elementares da convivência social, o básico é repassado pela família.

Se a pessoa portadora de deficiência não é estimulada a conviver com pessoas fora do ambiente familiar ou de pessoas de seu grupo, provavelmente encontrará, dificuldades ao procurar se inserir no mercado de trabalho, mesmo que tenha passado por treinamento especializado.

ф Ter a capacidade de reconhecer autoridades.

ф Ter a capacidade de acatar orientação, ordens e supervisão.

Nos programas de educação profissionalizante, a pessoa portadora de deficiência terá que demonstrar que incorporou o conceito de autoridade. Para que qualquer pessoa, deficiente ou não, aceite o fato real de que no trabalho e na vida comunitária existem hierarquias, pessoas têm autoridade umas sobre outras, essa aprendizagem precisa se iniciar na infância, no ambiente familiar. No caso da criança portadora de uma deficiência congênita, os pais muitas vezes superprotegem os filhos, e fazem todas as suas vontades como uma forma de compensação.

"A firmeza e o estabelecimento de limites, combinados com a paciência e a persistência, são necessários para o desenvolvimento dos deficientes quanto dos não deficientes." Telford

ф Saber manejar dinheiro

ф Saber aplicar dinheiro

Não é no programa de educação profissionalizante que a pessoa portadora de deficiência vai aprender o que representa o dinheiro e seu valor. É na vida familiar que se apresentam as ocasiões reais de uso do dinheiro, é nas compras com a família que a criança vai aprender o valor dos objetos e a fazer as primeiras transações comerciais com independência.

Tendo iniciado na família a aquisição desses conceitos, e atitudes caberá aos profissionais especializados, reforçá-los e adequá-los à realidade do mercado de trabalho.

10.2 Programa De Educação Profissionalizante

O desenvolvimento da pessoa portadora de deficiência, que se iniciou nos primeiros meses de vida, se direciona agora para a profissionalização, completando-se com:

- Ter domínio do vocabulário básico indispensável ao exercício da profissão.

- Ter domínio das habilidades exigidas para o trabalho pretendido.

- Conhecer as leis trabalhistas.

- Conhecer normas de segurança no trabalho.

- Conhecer as leis do trânsito.

- Conhecer os meios de comunicação.

- Conhecer os serviços de utilidade pública.

10.3 Atitudes Básicas no Desempenho Ocupacional/Profissional

Espera-se da pessoa portadora de deficiência que busca ingressar no mercado as mesma atitudes básicas que são exigidas de qualquer outra pessoa.

Voltamos a reafirmar a função de educadora que cabe à família desempenhar em relação a seus elementos, portadores de deficiência ou não.

• Assiduidade.
• Pontualidade.
• Persistência.
• Responsabilidade.
• Motivação para o trabalho.
• Tolerância à fadiga.
• Iniciativa no trabalho.
• Tolerância à frustração.
• Cumprimento de ordens.
• Cuidados para evitar acidentes.
• Manejo de equipamentos, ferramentas e materiais.
• Noções sobre prevenção de acidentes no trabalho.
• Execução e finalização de tarefas em tempo hábil.

10.4. BARREIRAS

À equipe multidisciplinar compete esclarecer a pessoa portadora de deficiência e sua família que para chegar e permanecer no mercado de trabalho muitas barreiras precisam ser vencidas:

• A atitude dependente da própria pessoa portadora de deficiência.
• O descrédito da família em relação à sua capacidade de trabalho.
• O fato de que, sendo julgados incapazes por muitas pessoas da comunidade, estas consideram obrigação do governo dar-lhes manutenção.

Por parte dos empregadores os obstáculos aparecem quando:

• desconhecem a capacidade de trabalho da pessoa portadora de deficiência;
• temem que mesmo realizando a atividade apresentem baixa produção;
• consideram que a atividade ou o ambiente representariam riscos de acidentes;
• há disposições que restringem o ingresso de pessoas portadoras de deficiência de um modo geral;
• julgam haver necessidade de adaptações de alto custo nos equipamentos ou no meio ambiente.

10.5. Programa De Profissionalização

O documento Diretrizes Teórico-metodológicas para Educação Especial da Secretaria de Estado da Educação do Paraná aponta as seguintes fases no programa de profissionalização da pessoa portadora de deficiência:

• Iniciação ao trabalho: esta fase visa aprofundar a sondagem de aptidões, a oferta de informações sobre o mundo do trabalho e a aquisição ou reforço de hábitos, habilidades e de atitudes para o trabalho.
• Treinamento pelo e para o trabalho: visa ao desenvolvimento das habilidades e aptidões das pessoas portadoras de necessidades especiais em diferentes locais (oficinas, centro de reabilitação, empresas comerciais e industriais etc.), assegurando-lhes as mesmas condições de participação no mercado de trabalho, proporcionando sua autonomia e independência.
• Qualificação no trabalho: processo de formação profissional que capacita o indivíduo para o exercício de uma ocupação definida no mercado de trabalho, mediante o domínio das operações e/ou tarefas pertinentes.
• Colocação: é a utilização de diferentes técnicas e estratégias para a inserção da pessoa portadora de deficiência no mercado de trabalho.
• Seguimento: é o acompanhamento do desempenho e da adaptação da pessoa portadora de deficiência nas relações de trabalho.
• Desligamento: é a culminância do processo de reabilitação e habilitação da pessoa portadora de deficiência após sua inserção no mercado de trabalho.

10.6. Avanços Tecnológicos

A tecnologia vem permitindo o ingresso de pessoas portadoras de deficiência em áreas de trabalho até há pouco tempo consideradas inacessíveis.

A tecnologia desenvolveu inúmeros recursos que auxiliam as pessoas portadoras de deficiências na melhoria da qualidade de vida, nos estudos e no trabalho. Uma pequena parcela tem acesso a esses recursos devido as dificuldades para adquiri-los. Essas dificuldades podem ser contornadas por:

• Leis que facilitem a importação de equipamentos pelas próprios usuários para não pagar três a quatro vezes o seu valor.
• Subsídios para compra desses equipamentos para as pessoas de baixa renda.
• Incentivo a pesquisa e desenvolvimento de equipa mentos especializados.
• Bolsa para famílias de baixa renda desde que propiciem a seus filhos, portadores de deficiência, o atendimento especializado e educacional que têm direito.

Algumas agências do SINE já dispõe de departamento específico para cadastro e colocação de pessoas portadoras de deficiência com uma exigência lógica: o candidato deve preencher os requisitos exigidos para a vaga existente.

Neste ponto é preciso que pais e educadores estejam alertas para a educação e formação de crianças e jovens portadoras de deficiência, entrar e permanecer no mercado de trabalho é uma questão de competência, a conquista do espaço pela pessoa portadora de deficiência não envolve sentimentalismo e sim o reconhecimento da capacidade de cada um.

"A integração social, através do trabalho, é o objetivo da educação da habilitação e reabilitação profissional das pessoas portadoras de deficiência, que culmina o processo da educação especial" DEE-SEED-PR