A britânica Nicola Oates não desconfiava que a forma desastrada do seu filho, Thomas, quando bebé, fosse sinal de um problema nos seus olhos.
À medida que o pequeno ia crescendo, a situação ficou mais problemática. Ele tropeçava em qualquer objeto que estivesse no chão e começou a ficar atrasado em relação às outras crianças na escola.
Thomas também desenvolveu o hábito de virar a cabeça para a direita, apontando o queixo para baixo, quando tentava olhar para algo.
«Aquilo era muito estranho», afirmou Nicola, que mora com o filho na região de Midlands, área central de Inglaterra.
«Quando ele estava a andar, acabava por esbarrar com paredes, cadeiras, pessoas...tudo», acrescentou.
Nicola explica que virar a cabeça e outros comportamentos estranhos eram a forma que Thomas encontrou de «parar a oscilação dos olhos», um sintoma de uma desordem incurável que causa o movimento dos olhos chamada nistagmo.
Chamada de doença dos «olhos dançantes» devido aos movimentos incontroláveis nos olhos, o nistagmo também é responsável pelo aparecimento de muitos problemas de visão com o passar do tempo.
Jay Self, pediatra oftalmológico no Hospital Geral de Southampton e palestrante em oftalmologia genética na Universidade de Southampton, afirma que é muito importante descobrir mais sobre a doença, que afeta uma em cada mil pessoas no Reino Unido.
«Pode afetar a vida toda de uma pessoa, que pode ser de 80 a 90 anos, a vida no trabalho, família e gerações futuras», disse.
O médico descreve o nistagmo como uma visão estroboscópica, o que faz com que as crianças tenham dificuldade em ver objetos em movimento e sejam lentas no reconhecimento de rostos.
Segundo John Sanders, do grupo de apoio britânico especializado neste problema, o Nystagmus Network UK, poucos adultos com a desordem podem conduzir e a maioria tem dificuldades na vida quotidiana, educação e também para conseguir emprego.
As pessoas afetadas pelo nistagmo também têm problemas em situações normais da vida social, pois não conseguem ver os sinais que podem ser percebidos nos rostos de outras pessoas.
No entanto, estas dificuldades nem sempre são detetadas em exames de olhos tradicionais e a verdadeira extensão dos problemas de visão nunca é totalmente investigada.
O caso de Thomas é um destes exemplos: ele não é classificado como portador de deficiência visual pois consegue ler a tabela para exames oftalmológicos.
Apesar disso, o menino que agora tem oito anos, precisa de ajuda de luzes especiais e lentes para ajudá-lo na leitura, e também precisa de um corrimão para conseguir movimentar-se dentro de casa.
Quando Thomas está em casa usa óculos com lentes azuis para proteger os olhos e por volta das 19:00 já está exausto devido ao esforço que fez durante todo o dia para conseguir ver como deve ser.
«É muito difícil para ele. Ele não consegue avaliar a distância das coisas. Mesmo quando me abraça, precisa de ficar sobre os meus pés para descobrir onde estou», afirmou Nicola.
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